Biopankkien perustamista ei pidä kiirehtiä
3.11.2005
Kansalaisille tulisi antaa aikaa tutustua ajatukseen biopankeista ja varmistaa, että ensin pystytään vastaamaan suostumusta, yksityisyyttä ja tietosuojaa koskeviin kysymyksiin. Tämä ilmenee kansainvälisestä EU:n rahoittamasta tutkimuksesta, jossa selvitettiin virolaisten, ruotsalaisten, islantilaisten ja englantilaisten suhtautumista biopankkeihin. Tutkimus on osa Suomen Akatemian Systeemibiologia ja bioinformatiikka -tutkimusohjelmaa. Tutkimuksessa on mukana myös Suomen Akatemian rahoittama hanke "Bioinformatiikan eettiset ja sosiaaliset ulottuvuudet".
63 prosenttia virolaisista on tutkimuksen mukaan huolissaan tietovuodoista, vaikka 86 prosenttia heistä arvelee pankeista olevan hyötyä. Ruotsalaisista 94 prosenttia haluaa pankkien toiminnan perustuvan selkeästi yksilöiden suostumukseen ja 80 prosenttia heistä tahtoi tarkasti varmistaa, ettei tieto joudu vääriin käsiin. Islantilaisista monet ovat tyytymättömiä oman maansa malliin ja englantilaiset vaativat varmaa luottamuksellisuutta.
(Prof. Häyry) ”Biopankkeja koskeva säätely keskeneräistä”
Hanketta johtava professori Matti Häyry korostaa, että biopankkien on kyettävä keräämään tehokkaasti, varastoimaan luotettavasti ja jakamaan järkevästi kudosnäytteitä ja niitä koskevaa tietoa.
"Biopankkeja koskeva säätely on vielä niin keskeneräistä, tulkinnanvaraista ja maasta toiseen vaihtelevaa, että suostumusta, yksityisyyttä ja tietosuojaa voidaan tuskin kattavasti taata edes maiden sisällä, puhumattakaan maiden välisestä toiminnasta. Suomessa biologisten näytteiden käyttö eri tarkoituksiin, kuin mihin lupa on alunperin kysytty, on tällä hetkellä epäselvästi säädelty", Häyry toteaa. "Ennen biopankkien toteuttamista tarvitaan julkista keskustelua toiminnan oikeasta hallinnasta."
(Dos. Takala) ”Tutkimuseettiseltä kannalta geenipankit ongelmallisia”
Dosentti Tuija Takala ei halua höllentää tutkimuseettisiä periaatteita vain, jotta bio- ja geenipankkien käyttöön perustuva tutkimus helpottuisi.
Geenipankkien toteuttaminen olisi kuitenkin käytännössä mahdotonta, mikäli tutkittavilta vaadittaisiin nykyisen käytännön mukainen suostumus projekteihin. Takala esittää kaksi ratkaisua tähän eettiseen ongelmaan. Ensimmäisen mukaan geenipankeissa olevan informaation anonyymiys taataan siten, ettei henkilötietoja sisällytetä pankin tietokantaan. Tämä ei edellytä nykyisten tutkimussäädösten löyhentämistä. Takala ei kuitenkaan suosittele tätä mallia, koska siihen liittyvät riskit ovat epäselviä.
Toisessa vaihtoehdossa otettaisiin käyttöön ns. "sokean suostumuksen periaate". Tämä olisi nykyistä käytäntöä liberaalimpi kanta siihen, mihin koehenkilö saa omasta tahdostaan suostua. Muihin tutkimuseettisiin periaatteisiin ei tarvitsisi kajota. Kun kuitenkin on tosiasia, ettei kukaan tiedä, millaista tutkimusta geenipankkien resursseilla tullaan tekemään ja mihin tutkimustuloksia käyttämään. Sokean suostumuksen periaate tekisi tutkittaville selväksi, mitä heiltä pyydetään.
Takalan arviot perustavat hänen tutkimukseensa Suomen Akatemian rahoittamassa "Bioinformatiikan eettiset ja sosiaaliset ulottuvuudet" -hankkeessa. Hanke on osa Akatemian Systeemibiologia ja bioinformatiikka -tutkimusohjelmaa.