FAQ - biopankki
Saako biopankista tietoa omasta näytteestään ja siitä tehdyistä tutkimuksista?
Käytännöt maailmalla vaihtelevat. Mikäli näin halutaan tehdä, on tämä otettava alun perin huomioon koko hankkeen rakenteen, voimavarojen ja käytäntöjen suunnittelussa. Vanhojen, ehkä vuosikymmeniä sitten kerättyjen näytekokoelmien kohdalla ongelmana ovat pitkät säilytysajat ja tiedon keruun ja säilyttämisen käytännöt, joita ei ole välttämättä tehty diagnoosin tekoon vaadittavalla tarkkuudella. Pakastin, jossa näytettä on säilytetty, on saattanut sulaa ja näytteen kunto siten kärsinyt, putken kyljessä oleva nimilappu on saattanut repeytyä, kirjanpito on perustunut paperidokumentteihin, jotka ovat vahingoittuneet, jne.
Suomessa on yleensä ollut käytäntönä, että näytteen luovuttajalle ei näistä syistä johtuen anneta tietoja tutkimuksessa tehdyistä analyyseistä. Kun muissa maissa näin halutaan tehdä, analyysitieto varmennetaan uudella potilaan antamalla näytteellä, ja tieto välitetään potilaalle hoitavan lääkärin kautta. Tällöinkin harkitaan tarkkaan, millaista tietoa potilaalle on syytä antaa; onko tarkoituksenmukaista antaa tieto alttiudesta sairastua parantumattomaan sairauteen, johon ei ole hoitoa? Näytteen luovuttajalla tulee olla mahdollisuus olla vastaanottamatta tällaista tietoa.
Kimmo Pitkänen
FT, neuvotteleva virkamies
Sosiaali- ja terveysministeriö
biopankki-työryhmän sihteeri