FAQ - biopankki
Meneekö yhteinen hyvä yksilön hyvän edelle?
Vastaajina Veikko Launis ja Tuija Takala
Maailman Lääkäriliiton Helsingin julistuksen (tärkein lääketieteellistä tutkimusta ohjaava eettinen asiakirja) peruslähtökohtana on, että ihmiseen kohdistuvassa lääketieteellisessä tutkimuksessa tutkittavan hyvinvointi on aina tärkeämpi kuin tieteen ja yhteiskunnan etu.
Biopankkitutkimuksessakaan ei voida lähteä siitä, että yhteistä hyvää (tieteen edistyminen, kansanterveys tms.) voidaan tavoitella yksilön oikeudet ja edut uhraamalla. Tutkimukseen osallistuminen on aina vapaaehtoista eikä siitä saa aiheutua tutkittavalle merkittävää haittaa.
Veikko Launis
lääketieteellisen etiikan professori
etiikan ja yhteiskuntafilosofian dosentti
Turun yliopisto
Yhteiskuntaelämässä ajatellaan usein, että yksilön hyvää voidaan joskus oikeutetusti rajoittaa yhteisen hyvän nimissä. Tavallisimpia esimerkkejä ovat vaikkapa verotus tai muille vaarallisten ihmisten eristäminen yhteiskunnasta. Tutkimusetiikassa on kuitenkin perinteisesti lähdetty toisenlaisesta lähtökohdasta. Esimerkiksi Maailman Lääkärijärjestön Helsingin julistus toteaa hyvin yksiselitteisesti että ”Ihmisille tehtävässä lääketieteellisessä tutkimuksessa, tutkittavien hyvinvointi on aina asetettava etusijalle - ohi yhteiskunnan tai tieteen intressien” (artikla 5).
Biopankkitutkimuksen kohdalla on esitetty, että tästä vaatimuksesta tulisi luopua. Tämä ajatus on ongelmallinen sikäli, että se haastaa erään keskeisimmistä tutkimuseettisistä perususkomuksista ja tullessaan hyväksytyksi saattaa uhata monia keskeisiä tutkimuseettisiä toimintatapoja. Ottamatta kantaa siihen, onko aina oikein asettaa tutkittavan intressit muiden intressien edelle, on mielestäni selvää, että maailmanlaajuisesti hyväksyttyjä ja laajasti oikeina pidettyinä periaatteita ei tulisi geenihuumassa kumota ilman erityisen hyviä perusteita. Kysymykseksi nousee muun muassa se, mikä estää asettamasta yhteistä hyvää tutkittavien hyvän edelle myös muissa tutkimuksissa sen jälkeen kun ovi on kerran biopankkitoiminnan kohdalla avattu.
Toinen kysymys liittyy kritiikittömään oletukseen siitä, että biopankit koituvat yhteiseksi hyväksi. Vaikka oletettaisiinkin, että biopankkien avulla tullaan tekemään merkittäviä tieteellisiä läpimurtoja joiden sovellutuksia voidaan joskus vuosikymmenien kuluttua käyttää ihmisten hyvinvoinnin ja terveyden lisäämiseen, ei ole mitään erityistä syytä uskoa, että nuo hyvät jakautuisivat tasaisesti ja täten lisäisivät ”yhteistä hyvää”. Yhtä mahdollista on, että tutkimus keskittyy tiettyjen väestöryhmien ongelmiin ja tuottaa lääkkeitä ja hoitomuotoja jotka kalleutensa vuoksi ovat tarjolla vain yksityisen sektorin puolella.
Toisaalta epäilemättä on niin, että kukoistava suomalainen biopankkitutkimus olisi hyväksi suomalaiselle tieteelle ja mikäli tutkimusta pankissa tehtäisiin pääosin suomalaisen sijoituspääoman voiman, pankista saattaisi olla myös taloudellista hyötyä koko yhteiskunnalle. Ja mikäli tulevina vuosikymmeninä meillä edelleen on toimiva ja kattava julkinen terveydenhuolto, joka pystyy tarjoamaan tieteen viimeisimpiä uutuuksia kansalaisille, voi olla, että myös lääketieteelliset sovellutukset tulisivat ajan myötä ”yhteiseksi hyväksi”.
Yhteiseen hyvään vetoaminen on argumentti, jota harva haluaa lähteä haastamaan. Kiistämättä yhteisen hyvän arvoa, tulisi kuitenkin aina ensin miettiä, mitä hyvällä kussakin yhteydessä tarkoitetaan ja onko tuo oletettu hyvä realistinen oletus.
Tuija Takala
käytännöllisen filosofian dosentti, Helsingin yliopisto
bioetiikan ja moraalifilosofian vanhempi lehtori, Manchesterin yliopisto