FAQ - biopankki
Kenelle biopankkien tieto kuuluu?
Vastaajina Veikko Launis ja Tuija Takala
Biopankeissa on biologisia ihmisperäisiä näytteitä/näytekokoelmia sekä mahdollisesti näytteiden antajia koskevia terveystietoja. Näytteet voivat kuulua joko niiden antajille tai biopankkia ylläpitävälle taholle, ja silloin kun näytteet ovat tunnisteellisia, niitä on käsiteltävä luottamuksellisesti ja tietosuojamääräyksistä on huolehdittava.
Tunnisteettomat (anonymisoidut) näytteet ja tiedot eivät enää kuulu näytteiden ja tietojen antajille, koska niitä ei voida yhdistää henkilöihin (ts. niistä ei voida tunnistaa näytteen antajaa).
Veikko Launis
lääketieteellisen etiikan professori
etiikan ja yhteiskuntafilosofian dosentti
Turun yliopisto
Tähän ei ole olemassa mitään yksiselitteistä vastausta. Paljon riippuu esimerkiksi siitä, kuinka ja millä ehdoin näytteet ja niihin mahdollisesti liittyvät terveystiedot on pankkiin kerätty ja luovutettu. Lisäksi tiedon kuuluminen jollekulle tarkoittaa useita eri asioita. Minusta pankissa oleva geneettinen tieto saattaa kuulua minulle ja voin halutessani vaatia (mikäli tämä tulevassa lainsäädännössä sallitaan), että minua koskevat tiedot poistetaan pankista.
Toisaalta pankilla on jonkinmoinen hallintaoikeus siellä oleviin tietoihin sekä rajallinen oikeus luovuttaa noita tietoja ulkopuolisille. Ideaalisesti voisi ajatella, että pankissa oleva tiedon tulisi kuulua kaikille siinä mukana oleville – kaikki, jotka ovat oman panoksensa pankkiin antaneet, olisivat jollakin tavoin oikeutettuja jakamaan pankista mahdollisesti tulevia hyötyjä. Tämä voisi käytännössä tarkoittaa esimerkiksi sitä, että monikansallisen lääkefirman kehitettyä uuden lääkkeen suomalaisen biopankin mahdollistaman tutkimuksen perusteella tuo yritys olisi velvoitettu toimittamaan kyseistä lääkettä maailmanmarkkinahintaa halvemmalla (tai ilmaiseksi) suomalaisen terveydenhuoltojärjestelmän kautta.
Tuija Takala
käytännöllisen filosofian dosentti, Helsingin yliopisto
bioetiikan ja moraalifilosofian vanhempi lehtori, Manchesterin yliopisto